【日程延期　追記】世界希少・難治性疾患の日　Rare Disease Day at 東京（TOKYO）

延期となった5月30日土曜はオンライン開催となりました。

配信期間は2ヶ月間程です。

リンク先などの詳細が分かり次第更新致します。

 

【イベント延期のお知らせ】2月29日土曜→5月30日土曜
RDD世界希少・難治性疾患の日。

アレクシオンファーマ合同会社スポンサーセッション
坂井田真実子
トーク&ミニリサイタル　〜希少・難治性疾患を乗り越えて〜

2月29日土曜→5月30日土曜へ延期となりましたので
ご報告致します

このイベントに携わる事で
Facebookでシェアして下さったり、「伺います！」と声をかけて下さった方々へ感謝の気持ちがあふれた事。

どの様に希少・難治性疾患と共存している私の日々をお伝えしたら良いか。

希少・難治性疾患と生きている方々へ、どの様に歌やトークを通じてエールを送れるか。

あなたの隣にも希少・難治性疾患患者が意外と多くいて、どの様に接して下さると、少しでも私達の心が軽やかに生活できるのか

など、、、お話を頂いてから考える日々でした。

イベント延期により、準備期間が3ヶ月増えたので
より良きものを目指して、再スタートをきりたいと思います！

宜しくお願いいたしまーす😊😊

2020/2/21 追記

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皆さま、こんにちは！
声楽家 坂井田真実子です。

いつも応援してくださり
ありがとうございます！

２月最終日は、
世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day
(世界希少・難治性疾患の日　以下RDD)　です。

希少・難治性疾患の認知度向上、
患者さんや家族の方と
社会をつなぐことを目的に
世界中で、そして日本各地で
イベントが開催されます。

そして
東京で開催されるイベントに
私、坂井田が出演させて
いただくことになりました。

このお話を頂いてから
どの様に自分の病気（NMOSD）
についてお話し出来るのか
考えています…

皆さん！
応援に📣来てくださいーーー🎶

生かされている喜び

私の視神経脊髄炎って
どんな病気で、
どんな症状があるのか

難しい病気だけれど、
それでも、、
理解者が増え、
今歌い続けられている事

そんな事をお伝えできればなぁ。
と思ってます。

ご来場お待ちしております❣️

Rare Disease Day at 東京（TOKYO）

企画名　　RDD Tokyo
開催日時　2020年2月29日（土）11:00~21:00
　※ 坂井田真実子の出演は17時〜17時45分の予定です。
開催場所　東京ミッドタウン内　B1 アトリウム
※入場無料
公式サイト　https://rddjapan.info/2020/officials-tokyo/

♪ 坂井田真実子